FUEIB “Together for better care”, 8ª Jornada Europea de la Narcolepsia Este encuentro, organizado por la European Narcolepsy Network, se celebrará en Palma los días 18 y 19 de marzo
Los próximos 18 y 19 de marzo la ciudad de Palma acoge la octava Jornada Europea de la Narcolepsia "Together for better care", que se llevará a cabo en las instalaciones del CaixaFòrum (Gran Hotel). Este acontecimiento lo impulsan el European Narcolepsy Network (EU-NN) y la Asociación Española de Pacientes con Narcolepsia y Hipersòmnies (AEN), con el apoyo de UIBCongrés.
Coincidiendo con la celebración del Día Europeo de la Narcolepsia, día 18 de marzo se iniciará esta jornada congregando a médicos, investigadores y pacientes de varios continentes. El objetivo principal del encuentro es revisar los adelantos en el área de esta enfermedad, tanto en cuanto a investigación básica como por lo que respecta a cuestiones asistenciales. Así mismo, en el congreso se presentarán datos clínicos y biológicos actualizados de los 1500 pacientes que sufren la enfermedad en Europa. También se discutirán nuevos proyectos sobre el posible origen autoinmune de la Narcolepsia y otras cuestiones epidemiológicas, clínicas, terapéuticas, legales y de formación que integran el programa científico.
El programa de la jornada ha sido elaborado por el Comité Organizador, integrado por especialistas en la Narcolepsia de todo España, y supervisado por el Comité Científico de la EU-NN.
La Narcolepsia
Esta dolencia forma parte del grupo de enfermedades raras debido a que tiene una prevalencia baja y afecta aproximadamente a un 0.02% de la población europea. La edad de inicio de esta enfermedad es variable; los síntomas pueden empezar a aparecer antes de los cinco años y tienen dos picos de frecuencia en el inicio, en infancia/adolescencia y sobre los treinta cinco años.
Se manifiesta a través de la somnolencia excesiva con accesos de sueño irresistibles durante todo el día y ataques de cataplexia, y dos síntomas menos constantes, las a elucinaciones y la parálisis del sueño. Esta enfermedad es de carácter crónico y todavía se desconoce tratamiento curativo, motivo por el cual queda mucho para investigar.