FUEIB “Together for better care”, 8a Jornada Europea de la Narcolèpsia Aquesta trobada, organitzada per la European Narcolepsy Network, se celebrarà a Palma els dies 18 i 19 de març
Els propers 18 i 19 de març la ciutat de Palma acull la vuitena Jornada Europea de la Narcolèpsia "Together for better care", que es durà a terme a les instal·lacions del CaixaFòrum (Gran Hotel). Aquest esdeveniment l'impulsen l'European Narcolepsy Network (EU-NN) i l’Associació Espanyola de Pacients amb Narcolèpsia i Hipersòmnies (AEN) amb el suport d’UIBCongrés.
Coincidint amb la celebració del Dia Europeu de la Narcolèpsia, dia 18 de març s'iniciarà aquesta jornada congregant a metges, investigadors i pacients de diversos continents. L'objectiu principal de la trobada és revisar els avenços en l'àrea d'aquesta infermetat, tant pel que fa a investigació bàsica com en aspectes assistencials. Així mateix, en el congrés es presentaran dades clíniques i biològiques actualitzades dels 1500 pacients que pateixen la malaltia a Europa. També s'hi discutiran nous projectes sobre el possible orient autoimmune de la Narcolèpsia i altres qüestions epidemiològiques, clíniques, terapèutiques, legals i de formació que formen part del programa científic.
El programa de la jornada ha estat elaborat pel Comitè Organitzador, integrat per especialistes en la Narcolèpsia de tot Espanya, i supervisat pel Comitè Científic de l'EU-NN.
La Narcolèpsia
Aquesta infermetat forma part del grup de malalties rares pel fet que té una prevalença baixa i afecta aproximadament a un 0.02% de la població europea. L'edat d'inici d'aquesta malaltia és variable; els símptomes poden començar a aparèixer abans dels cinc anys i tenen dos pics de freqüència en l'inici, en infància/adolescència i sobre els trenta-cinc anys.
Es manifesta a través de la somnolència excessiva amb accessos de son irresistibles durant tot el dia i atacs de cataplexia, i dos símptomes manco constants, les al·lucinacions i les paràlisis del son. Aquesta malaltia és de caràcter crònic i encara se'n desconeix tractament curatiu, motiu pel qual queda molt per investigar.