Apoyo y asesoramiento a niños, jóvenes y familias con enfermedades crónicas

Servicio dirigido a mejorar la calidad de vida de los niños, jóvenes y familias que sufren una enfermedad crónica y/o minoritaria

Los avances de la medicina han conseguido cronificar muchas enfermedades y ofrecer unas expectativas impensables hace años. Los niños y jóvenes que sufren enfermedades crónicas y/o raras no sólo tienen que hacer frente a todos los procedimientos médicos, sino también al impacto que supone esta enfermedad en su contexto personal, escolar, social y familiar.

Por razones de salud esta población se encuentra en una situación de vulnerabilidad, y para asegurar su desarrollo integral es necesaria una intervención. Las intervenciones realizadas permiten hacer un diagnóstico de la situación y poner en marcha procesos de investigación para minimizar las consecuencias de la enfermedad. En este contexto, la pedagogía hospitalaria tiene un papel esencial para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad, así como de las familias.

La Universidad de las Islas Baleares (UIB) dispone de un grupo de investigación que ofrece apoyo a los centros educativos y sanitarios para mejorar la atención de los niños y jóvenes afectados por alguna enfermedad y hacer frente a sus necesidades. Al mismo tiempo, y en colaboración con la asociación INeDITHOS, ofrece:

  • Apoyo psicopedagógico a niños y jóvenes residentes de larga duración o permanentemente en los hospitales.
  • Apoyo psicopedagógico a niños y jóvenes con una enfermedad rara mediante apoyo domiciliario.
  • Dar atención psicopedagógica a las familias de los niños y jóvenes que tienen enfermedades graves.
  • Investigar para mejorar su calidad de vida.
  • Investigar para su inclusión educativa.

Nuestra experiencia

INeDITHOS (Intervención e Investigación para la Inclusión Educativa y Tecnológica en el Ámbito Hospitalario) es un proyecto que se puso en marcha en 2003 dirigido a niños y jóvenes residentes a la Unidad de Crónicos del Servicio de Pediatría del Hospital Son Espadas. Su objetivo es mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos y su inclusión social y educativa.
Este proyecto cuenta con la colaboración de una red de más de cuarenta voluntarios implicados, la mayoría estudiantes de la UIB, que han hecho posible llevar a cabo actividades de apoyo escolar y de ocio.
El proyecto combina las aportaciones del voluntariado con la metodología aprendizaje-servicio, con el objetivo de acercar la Universidad a la realidad social y potenciar la transferencia de conocimiento.

Podéis consultar más información en sus redes sociales:

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INEDITHOS

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